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Síndrome Down e suas barreiras - (21/03 dia internacional da SD)

Dia 21 de março é o dia internacional da Síndrome Down (SD) e nada melhor do que aproveitar a data para conhecer melhor sobre a SD que ainda é tão pouco conhecida pelas pessoas. E, devido a essa falta...
20/03/2014 - 10:00:00

 

Dia 21 de março é o dia internacional da Síndrome Down (SD) e nada melhor do que aproveitar a data para conhecer melhor sobre a SD que ainda é tão pouco conhecida pelas pessoas. E, devido a essa falta de conhecimento é que surgem tantas barreiras para as pessoas com SD.
As barreiras estão relacionadas às próprias limitações que a SD proporciona, mas os principais fatores são; à falta de informação, o preconceito, a falta de acesso ao ‘tratamento’ correto,  falta de habilidade dos profissionais da saúde e até mesmo superproteção dos pais como também a estrutura psicológica da família da pessoa com Síndrome Down.
Para as pessoas com a Síndrome Down vencer essas barreiras é preciso começar com o apoio para seu desenvolvimento e a inclusão em todas as esferas da sociedade oportunizando as pessoas com síndrome de Down, por exemplo, a estudar e trabalhar.
Para começar vamos entender o que é a Síndrome Down. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso (localizado no par de número 21) altera o desenvolvimento regular da criança causando problemas na forma com que o corpo e o cérebro se desenvolvem.
O indivíduo com a SD tem o desenvolvimento físico e mental mais lento do que o normal. É importante ressaltar que os sintomas da síndrome de Down variam de pessoa para pessoa e podem ser de leves a graves, mas tudo depende do estímulo dos pais e cuidadores para que a pessoa com síndrome de Down tenha uma melhor habilidade motora e melhor desenvolvimento mental.
Geralmente as pessoas com SD tem características semelhantes;  olhinhos puxados, o bebê ser mais molinho, e o desenvolvimento em geral se dar em um ritmo mais lento. Os Problemas mais comuns podem incluir: Comportamento impulsivo, Capacidade de discernimento diminuída, Pouca capacidade de atenção, Aprendizado lento e quando vão crescendo tem com mais facilidade sentimentos de frustração e raiva.
Muitos problemas de saúde são encontrados em pessoas com a síndrome de Down, tais como problemas cardíacos, quando ainda bebê poderá babar devido a deficiências no controle da língua, obesidade pode ser um problema para crianças e adultos além de vários outros, por isso, é importante que se faça checkups regulares com o médico. 
Logo no nascimento existem formas de diagnosticar se a pessoa tem ou não a SD. O médico normalmente pode fazer um diagnóstico inicial com base na aparência do bebê. Pode ser feito um exame de sangue para verificar a presença do cromossomo extra e confirmar o diagnóstico. Além de outros, mas é o exame Cariótico que mostra o mapa do indivíduo oportunizando um detalhamento das possíveis doenças que a pessoa poderá desenvolver futuramente. Este exame é fundamental e infelizmente não é realizado no estado de Mato-Grosso. 
A falta de acesso ao ‘tratamento adequado’ ainda é uma problemática enfrentada em muitos lugares. A dificuldade não está apenas relacionada a falta de acesso ao exame Cariótico como também ainda há lugares que não se tem terapia ocupacional além de outras necessidades para o tratamento.
Vamos citar outro fator: a falta de habilidade dos profissionais da saúde. Por exemplo: até mesmo quando vai informar sobre o diagnóstico de que a pessoa tem a SD teria que ser revelado em circunstancias e momentos adequados, pois geralmente os pais conhecem pouco sobre a SD e podem se assustar ou talvez se sentir inseguros e desamparados por isso é necessário que eles possam contar com profissionais habilidosos e com o apoio desses profissionais da saúde no sentido de informar, orientar, ajudar o estímulo negação ou aceitação e principalmente ajudar no tratamento do indivíduo com a SD. 
Sabemos que a SD não tem cura, mas é extremamente importante que se faça um tratamento para que eles se desenvolvam mentalmente, fisicamente e socialmente proporcionando assim a inclusão social. 
É necessário as famílias saberem que o tratamento começa desde o nascimento e que depende muito do comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal.
A diferença entre uma pessoa com a SD e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui, portanto é importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis. É essencial o estímulo desde a infância. A estrutura psicológica da família é a melhor ferramenta para cuidar do portador da SD.
E como estimular? Através da inclusão, apoio socioeducativo, ajuda profissional e o principal: dedicação dos pais e cuidadores.
- É importante incentivar a independência para não bloquear o amadurecimento. A pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. A superproteção é um dos fatores que impedem seu desenvolvimento.
- Repetição ajuda eles a fixar informações.
- A fonoaudiologia pode ajudar a melhorar as habilidades de linguagem. 
- A fisioterapia pode ensinar habilidades motoras. 
- A terapia ocupacional pode ajudar com a alimentação e a realização de tarefas. 
-Treinamento comportamental ou um profissional especializado na saúde mental pode ajudar as pessoas com síndrome de Down e suas famílias a lidar com a frustração, a raiva, a oscilação de humor e o comportamento compulsivo que ocorrem frequentemente. 
- Estímulo à atividade física para que sejam pessoas mais saudáveis. 
Outro fator importante é a inclusão social dessas pessoas. A exemplo: Por que não matricular em escolas regulares? Existe uma lei que obriga a escola regular aceitar as pessoas com SD.
A escola especial é importante talvez alternar com uma escola regular seria ideal para possibilitar a inclusão e fazer com que as outras crianças que não são portadoras da SD conviver, aceitar e respeitar as diferenças.
O amor, carinho da família e da sociedade precisa ser praticado. Nesta data de 21 de março dia internacional da Síndrome Down vamos superar nossas próprias barreiras conhecendo melhor sobre a SD para que possamos ajudar a possibilitar a inclusão dessas pessoas que é de fundamental importância e que infelizmente ainda são excluídas na sociedade. 
  

Dia 21 de março é o dia internacional da Síndrome Down (SD) e nada melhor do que aproveitar a data para conhecer melhor sobre a SD que ainda é tão pouco conhecida pelas pessoas. E, devido a essa falta de conhecimento é que surgem tantas barreiras para as pessoas com SD.

As barreiras estão relacionadas às próprias limitações que a SD proporciona, mas os principais fatores são; à falta de informação, o preconceito, a falta de acesso ao ‘tratamento’ correto,  falta de habilidade dos profissionais da saúde e até mesmo superproteção dos pais como também a estrutura psicológica da família da pessoa com Síndrome Down.

Para as pessoas com a Síndrome Down vencer essas barreiras é preciso começar com o apoio para seu desenvolvimento e a inclusão em todas as esferas da sociedade oportunizando as pessoas com síndrome de Down, por exemplo, a estudar e trabalhar.

Para começar vamos entender o que é a Síndrome Down. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente. O material genético em excesso (localizado no par de número 21) altera o desenvolvimento regular da criança causando problemas na forma com que o corpo e o cérebro se desenvolvem.O indivíduo com a SD tem o desenvolvimento físico e mental mais lento do que o normal.

É importante ressaltar que os sintomas da síndrome de Down variam de pessoa para pessoa e podem ser de leves a graves, mas tudo depende do estímulo dos pais e cuidadores para que a pessoa com síndrome de Down tenha uma melhor habilidade motora e melhor desenvolvimento mental.

Geralmente as pessoas com SD tem características semelhantes;  olhinhos puxados, o bebê ser mais molinho, e o desenvolvimento em geral se dar em um ritmo mais lento. Os Problemas mais comuns podem incluir: Comportamento impulsivo, Capacidade de discernimento diminuída, Pouca capacidade de atenção, Aprendizado lento e quando vão crescendo tem com mais facilidade sentimentos de frustração e raiva.Muitos problemas de saúde são encontrados em pessoas com a síndrome de Down, tais como problemas cardíacos, quando ainda bebê poderá babar devido a deficiências no controle da língua, obesidade pode ser um problema para crianças e adultos além de vários outros, por isso, é importante que se faça checkups regulares com o médico.

Logo no nascimento existem formas de diagnosticar se a pessoa tem ou não a SD. O médico normalmente pode fazer um diagnóstico inicial com base na aparência do bebê. Pode ser feito um exame de sangue para verificar a presença do cromossomo extra e confirmar o diagnóstico. Além de outros, mas é o exame Cariótico que mostra o mapa do indivíduo oportunizando um detalhamento das possíveis doenças que a pessoa poderá desenvolver futuramente. Este exame é fundamental e infelizmente não é realizado no estado de Mato-Grosso. 

A falta de acesso ao ‘tratamento adequado’ ainda é uma problemática enfrentada em muitos lugares. A dificuldade não está apenas relacionada a falta de acesso ao exame Cariótico como também ainda há lugares que não se tem terapia ocupacional além de outras necessidades para o tratamento.

Vamos citar outro fator: a falta de habilidade dos profissionais da saúde. Por exemplo: até mesmo quando vai informar sobre o diagnóstico de que a pessoa tem a SD teria que ser revelado em circunstancias e momentos adequados, pois geralmente os pais conhecem pouco sobre a SD e podem se assustar ou talvez se sentir inseguros e desamparados por isso é necessário que eles possam contar com profissionais habilidosos e com o apoio desses profissionais da saúde no sentido de informar, orientar, ajudar o estímulo negação ou aceitação e principalmente ajudar no tratamento do indivíduo com a SD. 

Sabemos que a SD não tem cura, mas é extremamente importante que se faça um tratamento para que eles se desenvolvam mentalmente, fisicamente e socialmente proporcionando assim a inclusão social. É necessário as famílias saberem que o tratamento começa desde o nascimento e que depende muito do comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal.A diferença entre uma pessoa com a SD e outra está nas oportunidades que cada uma tem de ser estimulada e nas características individuais que possui, portanto é importante agir quando o cérebro ainda está em formação, para fazer com que a criança forme o máximo de conexões possíveis. É essencial o estímulo desde a infância. A estrutura psicológica da família é a melhor ferramenta para cuidar do portador da SD.

E como estimular? Através da inclusão, apoio socioeducativo, ajuda profissional e o principal: dedicação dos pais e cuidadores.

- É importante incentivar a independência para não bloquear o amadurecimento. A pessoa com a síndrome geralmente precisa de algum tipo de supervisão, mas não significa superproteção a todo o momento. A superproteção é um dos fatores que impedem seu desenvolvimento.

- Repetição ajuda eles a fixar informações.

-A fonoaudiologia pode ajudar a melhorar as habilidades de linguagem. 

- A fisioterapia pode ensinar habilidades motoras. 

- A terapia ocupacional pode ajudar com a alimentação e a realização de tarefas.

-Treinamento comportamental ou um profissional especializado na saúde mental pode ajudar as pessoas com síndrome de Down e suas famílias a lidar com a frustração, a raiva, a oscilação de humor e o comportamento compulsivo que ocorrem frequentemente. 

- Estímulo à atividade física para que sejam pessoas mais saudáveis. 

Outro fator importante é a inclusão social dessas pessoas. A exemplo: Por que não matricular em escolas regulares? Existe uma lei que obriga a escola regular aceitar as pessoas com SD.A escola especial é importante talvez alternar com uma escola regular seria ideal para possibilitar a inclusão e fazer com que as outras crianças que não são portadoras da SD convivam, aceitam e respeitam as diferenças.

O amor, carinho da família e da sociedade precisa ser praticado. Nesta data de 21 de março dia internacional da Síndrome Down vamos superar nossas próprias barreiras conhecendo melhor sobre a SD para que possamos ajudar a possibilitar a inclusão dessas pessoas que é de fundamental importância e que infelizmente ainda são excluídas na sociedade. 

  

Fonte:Cristiane Guerreiro